ગુજરાતમાં દુર્લભ રોગ કેન્દ્રનો અભાવ: ભારતમાં જન્મેલા 10,000 બાળકોમાંથી સરેરાશ 1 એક દુર્લભ રોગ સાથે જન્મે છે. હાલમાં, આપણા દેશમાં અંદાજે 7 કરોડ લોકોને જન્મજાત દુર્લભ રોગ છે. સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી, સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ જેવા જન્મજાત દુર્લભ રોગો માટે, ઇન્જેક્શન-દવાનો ખર્ચ ઘણા કિસ્સાઓમાં કરોડો રૂપિયાથી વધુ છે. આ દર્દીને આટલી મોંઘી દવા લેવા માટે આર્થિક સહાય મળે તે માટે કેન્દ્ર સરકાર દ્વારા વર્ષ 2021માં સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સ શરૂ કરવામાં આવ્યું છે.
હાલમાં રાજ્યમાં લગભગ 2 લાખ દર્દીઓ 7 હજાર પ્રકારના દુર્લભ રોગોથી પીડિત છે. અલબત્ત, ગુજરાતમાં હજુ એક્સલન્સની શરૂઆત થઈ નથી. પરિસ્થિતિ એવી છે કે જો કોઈ બાળકને દુર્લભ જન્મજાત રોગ થાય તો તેના માતા-પિતાને મુંબઈના નજીકના કેન્દ્રમાં દોડી જવું પડે છે. ભારતમાં હાલમાં 15 સેન્ટર ઓફ એક્સેલન્સ છે. જેમાં પશ્ચિમ ભારતમાંથી માત્ર મુંબઈની કિંગ એડવર્ડ હોસ્પિટલ અને AIIMS-જોધપુરનો સમાવેશ થાય છે.
જાગરૂકતા અને આર્થિક કટોકટીનો અભાવ
નાણાકીય અવરોધો અથવા ઘણા કિસ્સાઓમાં જાગૃતિના અભાવને લીધે, માતા-પિતા તેમના દુર્લભ રોગોવાળા બાળકોને શ્રેષ્ઠતાના આ કેન્દ્રોમાં લઈ જવાનું ટાળે છે. આ અંગે અમદાવાદની ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ હ્યુમન જેનેટિક્સના ડૉ. જયેશ શેઠે કહ્યું, ‘અમારા કેન્દ્રમાં એક જ વર્ષમાં દુર્લભ રોગોના 200 થી વધુ દર્દીઓ નોંધાયા છે. દુર્લભ બીમારીઓથી પીડિત લોકો માટે દેશમાં 15 સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સ શરૂ કરવા માટે આરોગ્ય વિભાગને અનેક પત્રો લખવામાં આવ્યા છે. પરંતુ હજુ સુધી કોઈ જવાબ નથી.
આ સેન્ટર શરૂ ન થવાના કારણે અસાધ્ય રોગોના બાળ દર્દીઓની સાથે અનેક વાલીઓને પણ ભારે હાડમારીનો સામનો કરવો પડી રહ્યો છે. આ કેન્દ્રો શરૂ કરવામાં શા માટે વિલંબ થઈ રહ્યો છે તે સ્પષ્ટ નથી.
દુર્લભ રોગ કેન્દ્ર શરૂ કરવાના ફાયદા શું છે?
– નિદાન અને સારવાર માત્ર ગુજરાતમાં જ ઉપલબ્ધ થશે.
– મુસાફરીનો ખર્ચ-સમય બચશે.
– દર્દીઓ અને પરિવાર માટે સરળ.
– દુર્લભ રોગો માટેની રાષ્ટ્રીય નીતિ હેઠળ રૂ. 20 લાખથી રૂ. 50 લાખ સુધીની સહાય.
– સેન્ટર ઓફ એક્સેલન્સમાંથી સીધી સારવાર ઉપલબ્ધ થશે.
– મંજૂરી પ્રક્રિયાને ઝડપી બનાવો.
– આ સેન્ટર શરૂ કરવા માટે સુપર સ્પેશિયાલિટી હોસ્પિટલ જરૂરી છે. જેમાં નિષ્ણાત તબીબોની ટીમ, જિનેટિક ટેસ્ટિંગ લેબ, સંશોધન સહિતની સુવિધાઓ જરૂરી છે.
આ પણ વાંચોઃ અમદાવાદમાં બ્રિજ પરથી પડી જતાં યુવકનું મોત, સ્પોર્ટ્સ બાઇક 25 ફૂટ ખડી
સેન્ટર ઓફ એક્સેલન્સમાં સપોર્ટ પ્રક્રિયા શું છે?
– દર્દીને સરકારી હોસ્પિટલ અથવા માન્ય સેન્ટર ઓફ એક્સેલન્સમાં રીફર કરવાનો રહેશે.
– જ્યાં નિષ્ણાત ડૉક્ટર દ્વારા તપાસ અને નિદાન કરવામાં આવે છે.
– જો જરૂરી હોય તો આનુવંશિક પરીક્ષણ-અન્ય તપાસ કરવામાં આવે છે.
– સેન્ટર ઓફ એક્સેલન્સ દ્વારા સીધી સહાય પૂરી પાડવામાં આવે છે.
– સરકારી હોસ્પિટલોને મોટાભાગે સીધુ ભંડોળ આપવામાં આવે છે.
– કેટલીકવાર દર્દીને વળતર પદ્ધતિ દ્વારા મદદ કરવામાં આવે છે.
– શ્રેષ્ઠતાના અધિકૃત કેન્દ્રોમાં જ સારવારની મંજૂરી છે.
ભારતમાં જોવા મળતા કેટલાક સામાન્ય દુર્લભ રોગો
આનુવંશિક: થેલેસેમિયા, સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ, હિમોફિલિયા.
મેટાબોલિક ડિસઓર્ડર: ગૌચર રોગ, પોમ્પે રોગ.
ન્યુરોલોજીકલ: સ્પાઇનલ સ્નાયુબદ્ધ કૃશતા.
સ્વયંપ્રતિરક્ષા: લ્યુપસના કેટલાક ગંભીર સ્વરૂપો.
દુર્લભ રોગોની સમસ્યાઓ શું છે?
દુર્લભ રોગોના વિવિધ પ્રકારો છે. જેમાંથી એક સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી છે. આ રોગમાં સ્નાયુઓ ધીમે ધીમે નબળા પડવા લાગે છે. બાળક બેસવામાં કે ચાલવામાં ધીમું છે. શરીરમાં નબળાઈ, ચાલવામાં તકલીફ, ગંભીર કિસ્સાઓમાં શ્વાસ લેવામાં તકલીફ.
ભારતમાં દુર્લભ રોગો માટે સરકારે પસંદ કરેલ કેન્દ્ર
ઉત્તર ભારત: AIIMS-નવી દિલ્હી, અનુસ્નાતક સંસ્થા. તબીબી શિક્ષણ, સંજય ગાંધી અનુસ્નાતક સંસ્થા. તબીબી વિજ્ઞાન.
પશ્ચિમ ભારત: કિંગ એડવર્ડ હોસ્પિટલ, એઈમ્સ-જોધપુર.
પૂર્વ ભારત: ઇન્સ્ટ. પોસ્ટ ગ્રેજ્યુએટ મેડિકલ એજ્યુકેશન એન્ડ રિસર્ચ.
દક્ષિણ ભારત: ક્રિશ્ચિયન મેડિકલ કોલેજ, એઈમ્સ-ભુવનેશ્વર.
આ પણ વાંચોઃ અમદાવાદના માણેકચોકમાં ગ્રાહક બનીને મહિલાએ લાખોની ચોરી કરી, બગલમાં છુપાવેલી 4 સોનાની બંગડીઓ લઈને ભાગી
દુર્લભ રોગો માટેનું કેન્દ્ર ટૂંક સમયમાં શરૂ કરવામાં આવશે: આરોગ્ય વિભાગ
ગુજરાત આરોગ્ય વિભાગના દાવા મુજબ, દુર્લભ રોગોના દર્દીઓ માટે રાજ્યમાં સેન્ટર ઓફ એક્સેલન્સ શરૂ કરવાની તમામ પ્રક્રિયા પૂર્ણ થઈ ગઈ છે. ટૂંક સમયમાં આ સેન્ટર મોટાભાગે અમદાવાદમાં જ શરૂ કરવામાં આવશે. અલબત્ત, આરોગ્ય વિભાગનો આ દાવો ક્યારે વાસ્તવિકતામાં પલટશે તે એક મોટો પ્રશ્ન છે અને ત્યાં સુધી દુર્લભ રોગોથી પીડિત લોકોને આફતનો સામનો કરવો પડશે.
દુર્લભ રોગો માટે કેટલી નાણાકીય સહાય ઉપલબ્ધ છે?
દુર્લભ રોગોને 3 જૂથોમાં વહેંચવામાં આવે છે. ગ્રુપ 1માં એક વખતની સારવારથી સાજા થનારા, ગ્રુપ-2માં લાંબા ગાળાની સારવાર સાથે અને ગ્રુપ-3માં અત્યંત ખર્ચાળ આજીવન સારવારનો સમાવેશ થાય છે. નેશનલ હેલ્થ ફંડ હેઠળ 50 લાખ રૂપિયા સુધીની નાણાકીય સહાય સહિત. માત્ર ગવર્નમેન્ટ સેન્ટર ઓફ એક્સેલન્સ ખાતે સારવાર.